שום דבר לא הכין את עדי עמוס (28) לבשורה הקשה שעמדה לקבל. לאחר אינספור אשפוזים ובדיקות שעברה בתה בת השלושה חודשים מִיאֵל רינה, היא נקראה להגיע אל בית החולים לקבלת האבחנה. "הכניסו אותנו לחדר ישיבות קר עם ריח של בית חולים, שהיה מלא באופן מבהיל ביותר מדי רופאים", היא אומרת. "בעלי אראל החזיק את מִיאֵל רינה והאכיל אותה. הרופאים אמרו 'מה שחשבנו שיש לה – זה לא זה. הבדיקה הגנטית יצאה חיוביות'.
"חיכינו להסבר אבל הרופאים השתתקו והחליפו ביניהם מבטים, אף אחד מהם לא רצה להיות זה שיבשר לנו את הבשורה. זה היה זמן קצר לאחר שהתבשרנו שהתינוקת סובלת ממחלת עור קשה ונדירה, ועכשיו החזקתי לאראל את היד ושאלתי מה יכול להיות גרוע יותר מהבשורה שכבר קיבלנו. ואז אחד הרופאים אמר 'לבת שלכם יש מחלה מאוד נדירה, שנקראת פרוגריה.
"זו מחלה שגורמת להזדקנות מהירה, והבעיה העיקרית היא שהעורק הראשי של הלב יכול פשוט לקפוא ובעקבותיו כל מערכות הגוף יקרסו'. כמו פצצה לפנים הם הקריאו לנו את רשימת המחלות שנלוות לתסמונת, מחלות פרקים כליות ולב, טרשת עורקים.
"בנוסף, אמרו לנו, היא תיראה קצת מוזר ותישאר תמיד קטנה יותר מהילדים האחרים. וטווח החיים שלה צפוי להיות בין 10 ל-11 שנים. אני לא בטוחה שהצלחתי לשמוע את הדברים עד הסוף. ראיתי שחור בעיניים, איבדתי הכרה ופשוט החלקתי מהכיסא לרצפה. יצאנו מהחדר בידיעה ברורה שהחיים של הבת שלנו קצובים".
5 צפייה בגלריה
"אנחנו לא מבקשים חמלה, רק רוצים להציל את מיאל בכל מחיר". עדי ובתה
(צילום: גיל נחושתן)
"היא כל כך מהממת"
שלושה חודשים קודם לכן הכל עוד נראה אחרת, והימים הראשונים אחרי לידת בתה היו מלאים בהתרגשות: "היא כל כך מהממת, שהיינו עסוקים רק בלהתלהב ממנה", אומרת עדי. "אחרי שני בנים פתאום הגיעה אלינו מלאכית קטנה, ייצור קסום וטהור ויפה. שני הבנים שלנו היו תינוקות שלא עצמו עין לרגע, והיא ישנה בלילות. היינו עסוקים רק בלהסתכל עליה ולבכות מהתרגשות. גיליתי את ההיריון שלושה ימים לאחר שאבא שלי נפטר במפתיע מדום לב, ואחרי הלידה הרגשתי שאבא שלח לי מתנה כדי להסיח את דעתי מהעצב. גם היום אני אומרת שמִיאֵל רינה היא המתנה הכי גדולה שיכולתי לקבל, היא ילדה שממלאת את הלב בשמחה".
ההיריון היה רגיל?
"הריון קשה כמו כל ההריונות שלי, עם חולשה וכאבי רגליים, אבל בלי שום דבר חריג. בדיקות ההיריון היו תקינות והלידה היתה בשבוע ה- 39 להריון, הכל לגמרי כשורה. לקחתי קשה את הפטירה של אבא והיום אני מבינה שאי אפשר לדעת את השפעתו של הצער הכבד שחוויתי בהריון על התפתחות העובר. מיאל רינה נולדה קצת קטנה, אבל לא באופן חריג. קראנו לה מיאל בעקבות חלום שחלמתי על אבא, שאמר לי לקרוא לה כך, מתנת האל, ורינה על שם אמי. אחרי הלידה ראיתי שהתינוקת קצת נוקשה והעור שלה סגלגל ושאלתי מה הסיבה, ואמרו לי שזה מהלחץ של הלידה וזה ישתנה".
דלקת ריאות
השינוי אכן התחולל במהירות, ובאופן שאיש לא צפה. כשמיאל רינה היתה בת 12 יום, המשפחה התייצבה לצילומי ניו בורן, אבל יום הצילומים נקטע באמצע. "התינוקת נראתה לי לא חיונית וחשבתי שלא כדאי להתיש אותה", אומרת עדי. "עצרנו את הצילומים, הגענו הביתה והיא שקעה בשינה עמוקה. היה יום שישי, אנחנו שומרי שבת ואחרי כל ההכנות לשבת הרמתי אותה מהמיטה והרגשתי שהיא קצת חמה. מהמוקד של מכבי שלחו אותנו לבית החולים ושם זיהו דלקת ריאות והיא אושפזה לחודש.
"חלק מהטיפול היה חמצן סביבתי, התקן שפולט חמצן בסביבתה, ולא הבנו למה קשה לה להיגמל ממנו. נלחצתי מהעובדה שהיא לא מצליחה לנשום בכוחות עצמה. ואז, במהלך התקף של קוצר נשימה, חיברו אותה לחמצן דרך האף ופתאום הצבע הסגלגל נעלם והעור שלה הפך להיות לבן. התחלתי לבכות מהמחשבה שלבת שלי היה חסר חמצן כל הזמן הזה והרופאים החלו בבדיקות מקיפות כדי לברר את הסיבה לכיחלון.
"הבדיקות נראו תקינות, אבל אז מיאל החלה לפלוט את כל מה שאכלה. שוב ושוב נשלחנו לבית החולים. חשבנו שמדובר באלרגיה לחלב והחלפנו סוגי מזון, ואז הגיעה גם אבחנה של מחלת עור נדירה שתוקפת לרוב אנשים מבוגרים. נסענו לפרופסורים בכל רחבי הארץ, בהמלצת הרב פירר. אף רופא לא הבין מה הקשר של מחלה כזו לתינוקת קטנטנה, ואיך מתחילים לטפל בה עם סטרואידים. ואז הגיעה הבשורה הקשה מכל, שמדובר בתסמונת שגורמת להזדקנות מהירה".
לשנות פאזה
עדי עמוס (28), מעצבת שמלות כלה מגיל 17 בעסק עצמאי שהקימה. בגיל 14 הכירה את אראל, בן השכנים בקרית שמואל, והם נישאו כשהיא היתה בת 19 והוא בן 20. הם מתגוררים בקריה גם היום. "אנחנו לא זוכרים את עצמנו קודם. ביחד עברנו טלטלות ושינויים בעסק, הקמנו משפחה מושלמת, וביחד מכרנו בית כדי לשלם חובות. ואנחנו לא בוכים על כסף שהפסדנו".
ביחד הם מתמודדים עכשיו גם עם היותם הורים לתינוקת הראשונה בארץ שנולדה עם התסמונת הנדירה: "שכנים ועוברי אורח שמציצים אל תוך העגלה מופתעים לראות שהתינוקת החולה יפה וחייכנית, ואנחנו מסבירים להם על התסמונת. והכנו למיאל חדר יפה ביחד עם אחיה הקטן, אבל היא ישנה לידנו כדי שנוכל להקשיב לקצב נשימותיה".
5 צפייה בגלריה
"אחרי הלידה ראיתי שהתינוקת קצת נוקשה והעור שלה סגלגל". עדי עמוס ובתה מיאל
(צילום: גיל נחושתן)
הימים הראשונים אחרי האבחון היו קשים מנשוא. "אמרו לנו שיש תרופה שיכולה לעזור ואולי בזכות האבחון המוקדם נצליח למנוע עיוותים ודברים קיצוניים", אומרת עדי. "הרופאים אמרו שבסיום הבדיקות יקשרו אותנו עם חברה בבוסטון שרקחה את התרופה, אבל אנחנו היינו שבורי לב. ירדתי 15 קילו בשבועיים, לא הצלחתי לקום מהמיטה. הבנתי שחקרתי עד עכשיו מחלה אחרת, והעובדת הסוציאלית של בית החולים הציעה לי לא להיכנס לגוגל כדי לחקור את האבחנה האחרונה. היא צדקה, לא הייתי מצליחה לגייס כוחות נפש כדי להתמודד עם מה שיש שם.
"בכיתי ימים שלמים, פחדתי לקחת את בתי בידיים בגלל המחשבה שזה הולך להיגמר. הציפו אותי מחשבות של איך זה קרה דווקא לי, שהיתה לי משפחה כל כך מושלמת. ואז, עם הרבה תמיכה מהמשפחה באה ההבנה שזה מה שבורא עולם שלח לי, וכנראה שיש סיבה. החלטתי לשנות פאזה בצורה קיצונית והבנתי שאני פה כדי להילחם על מיאל רינה.
"לשבת ולבכות לידה כל היום לא יקדם אותנו. מרגע ההחלטה אני קמה בכל בוקר, מחבקת אותה ואומרת לה: "מיאל רינה בריאה, מיאל רינה תעבור את זה. אנחנו נילחם כנגד כל הסיכויים, את לא תיכנסי לסטטיסטיקות. את לא תגדלי כמו שהם אומרים. אמא נשבעת לך". אני נותנת לה להבין שאני והיא ננצח את זה".
תשובה מהרבי מלובביץ'
מערכת הבריאות מציעה טיפול?
"הרפואה הקונבנציונלית נותנת לנו כרגע אפס מענה, וגם המדינה. אחרי כל בדיקה תקינה יש מי שאומר לי שתיכף תתחיל ההחמרה, אומרים שיש תרופות שעובדים עליהן אבל הן עוד בפיתוח וזה ייקח זמן, מנשלים אותי מכל דרך להבין שיש פתרון. מה רוצים להגיד – שאשב בחיבוק ידיים ואחכה שהילדה שלי תיגמר לי בין הידיים? גם מהחברה מבוסטון לא ממש קיבלנו מענה, על כל שאלה ענו שזה לא מוכח ולא וודאי, והבנתי שהתרופה שלהם מטפלת במשהו אחד מתוך שלל המחלות של התסמונת, ויש לה תופעות לוואי וסימפטומים.
5 צפייה בגלריה
"אנחנו מנסים לגייס כסף כדי לחיות. אין לנו זמן, זו מחלה שמתקדמת בקצב מהיר". עדי ובתה מיאל
(צילום: גיל נחושתן)
"משאירים אותנו בלי מענה רפואי ובלי מענה כלכלי. אנחנו יחידים בארץ, ואנחנו לגמרי לבד במערכה. מישהו צריך להרים את הכפפה, שבית חולים אחד יתחיל מחקר שיציל כרגע את הבת שלי ועוד חולים אחרים בעתיד, וישנה את העולם. אנחנו רוצים להגיע לשר הבריאות, לביטוח לאומי, ומנסים לגייס כסף כדי לחיות. אין לנו זמן, זו מחלה שמתקדמת בקצב מהיר וכל יום של מיאל זה כמו חודש אצל אחרים. אני לא באה בטענות לאף אחד, אבל מוכרחים למצוא לנו פתרון.
"אנחנו כהורים לא נוותר. בשלב הזה החלטנו ללכת רק על טיפולים אלטרנטיביים והגענו לאדם שמטפל בשיטה ייחודית בארץ שהרפואה לא מכירה בה. מדובר בחב"דניק שפותח באגרות הקודש של הרבי מלובביץ', הוא מטפל בתת מודע באמצעות תדרים וכבר סייע לחולים קשים להחלים. עד שהגענו אליו היינו שקועים בארגון קבוצות תפילה ופנייה לרבנים בבקשה שאלוהים ישלח לנו נס. ברור לנו שצריך פה נס רפואי שהוא מעל הטבע, והאיש הזה הוא שליח מלמעלה. זו גם התשובה שקיבלנו מהרבי מלובביץ'".
"המחלה חיזקה אותי"
למה ישמש הכסף שאתם מגייסים?
"אנחנו עושים אצל המטפל חמישה טיפולים בשבוע, שעולים הרבה כסף והקופה לא מכירה בהם, ובמקביל עושים תאי לחץ ומנורות אינפרא אדום שיסייעו למיאל לפתח תאי עור חדשים. רכשנו מכשירי תדרים בהרבה כסף, אני כבר בקושי עובדת והוצאנו את כל המשאבים הכלכליים שהיו לנו. הרכב שלי עומד מחוץ לבית בלי טסט ואני מתניידת ברכבת, כי אני בוחרת להפנות כל שקל להצלת חיי הילדה שלי. לטיפול נדרש סכום של 20-25 אלף שקל בחודש.
"אני לא נוהגת לבקש עזרה ואנחנו לא מבקשים חמלה, רק רוצים להציל את מיאל בכל מחיר. לא התכוונו לפרסם את הסיפור שלנו, אבל מכיוון שבית החולים פרסם, חשבנו שנשתמש בפלטפורמה הפרסומית לגיוס כסף ולשם כך הורדתי את כל הפחדים והמסכות ואני חושפת הכל. יש אנשים שחושבים שהשתגענו והרופאים לא מוכנים לשמוע על כך, אבל אני כאמא יודעת מאיפה הדברים נובעים, מהצער הגדול שהיה לי בהריון, ואני רואה את השינוי על הילדה בעקבות הטיפול.
"כל הורה היה עושה הכל כדי להעניק לבתו חיים אמיתיים, ולא רק עוד שנה או שנתיים. אני רוצה שמיאל תלך לבית ספר ותגדל עם האחים לה, ואני בטוחה שהכל יקרה. לילדה שלי אין דד ליין לחיים, רחוק משם. אנחנו ננצח את זה לא משנה כמה גדול יקר וכואב זה יהיה. ולא נעצור טיפולים בגלל כסף. המחלה חיזקה אותי מבחינה אמונית. אני יודעת שהבת שלי הולכת להבריא ויהיה כאן פרסום הנס".
קראו עוד:
אחד ל-8 מיליון
תסמונת הפרוגריה (ביוונית "הזדקנות מוקדמת") שהתגלתה בשנת 1886, היא מחלה גנטית נדירה מאוד וחשוכת מרפה שגורמת להזדקנות מהירה ולמוות מוקדם בגיל העשרה בדרך כלל. היא נגרמת כתוצאה ממוטציה גנטית שאינה עוברת בתורשה, ויש היום כ-40-45 מקרים כאלה מתועדים בעולם. תוחלת החיים לפי הפירסומים היא עד 15 שנים, אבל היו מקרים בודדים שהלוקים בתסמונת חיו יותר שנים. המחלה לא משפיעה על ההתפתחות השכלית אלא רק הפיסית. בסימפטומים אפשר להבחין מגיל 18-24 חודשים. למחלה הנדירה אין כיום טיפול מוכר או תרופה.