כבר 13 שנה מתנדבת אביבה צור מעפולה בסיוע להורים לילדים מונשמים. זה קרה בעקבות הניסיון האישי שלה עם בתה נועה ז"ל, מתינוקות פרשת רמדיה, שהלכה לעולמה בשנת 2018 והיא בת 15.
מפעל החסד של צור עזר להרבה משפחות להתמודד עם מצב בלתי נתפס מבחינה ריגשית. ימים ולילות היא הקדישה מזמנה על מנת להקל, לעזור, לתמוך ולהיות גם אוזן קשבת להורים שפתאום מצאו את עצמם בסיטואציה קורעת לב. על החמלה הזו ועל הפגנת אנושיות יוצאת דופן יוענק לה במוצאי יום העצמאות התואר הנכבד - יקירת העיר עפולה.
"זה ריגש אותי. הופתעתי. לא ציפיתי. ראש העיר אבי אלקבץ התקשר ובישר לי שאקבל את יקירת העיר", סיפרה צור בהתרגשות, "אני כבר 15 שנה עושה את כל הדברים האלה לא בשביל לקבל משהו. אני גם עובדת בהתנדבות בגנים לילדים עם צרכים מיוחדים ולילדים עם אוטיזם. כל העשייה וההתנדבות זו הדרך שלי להנציח את נועה שלי. ראש העיר אמר לי שאנשים מעריכים את מה שאני עושה, מסתבר שהגנים והמשפחות שאני מלווה התקשרו לעירייה והמליצו עלי. יפה שמעריכים, זה ממש מחמם את הלב".
הנזק נעשה
המסע המרגש של צור החל בשנת 2003. חודש לאחר שבתה נועה נולדה היא החלה להאכיל אותה ברמדיה צמחית. מיד לאחר מכן החלו לצוץ אצלה תופעות קטנות שהיא לא ייחסה להן חשיבות. "נועה פתאום הגיעה למצב של עיניים מרצדות ופרכוסים", היא נזכרת, "כשהפרכוסים היו בהתחלה קלים חשבנו שאלו כאבי בטן, אבל הם ממש התגברו עם הזמן. היא גם לא הייתה קמה בלילה לאכול. היא הייתה ילדה צרחנית ופתאום קלטתי שהיא לא בוכה. זה הגיע למצב שהיא לא בכתה בכלל. הגענו לבית חולים שניידר ושם פגשנו עוד תינוקות. אף אחד לא הבין מה קורה".
מיד לאחר שפרשת רמדיה התפוצצה נודע לצור כי מקור התסמינים הוא עקב חסרונו של ויטמין B1 בתרכובת הצמחית של רמדיה, שהכרחי להתפתחות מערכת העצבים של התינוקות. "בשניידר הזריקו לה את הוויטמין לווריד, אבל זה כבר היה מאוחר. הנזק נעשה. תינוקות שלא מקבלים את הוויטמין הזה תוך שמונה ימים מתחילה פגיעה מוחית. אני זוכרת שהרופאה אמרה לי אחרי שנה שהיינו בטיפולים: 'את הולכת הביתה עכשיו, אבל תביני, הילדה שלך במצב של צמח. היא לא תלך, לא תדבר ולא תקרא לך אמא'".
איך הגבת לזה?
"בהתחלה לא עיכלתי. לא קיבלתי את זה. אמרתי 'הילדה בת שנה, היא עוד קטנה והיא בסוף תלך'. לא רציתי להאמין שזה מה שיהיה. אבל משנה לשנה נוכחתי לדעת שהילדה מתפתחת כמו ילד רגיל, אבל היא לא הולכת ולא מדברת. היא הייתה במצב של צמח - ערנית עם עיניים פתוחות. פיתחנו לעצמנו שפה. הייתי מתקשרת איתה עם העיניים והגבות. ידענו שאם היא צמאה היא מרימה את הגבות, ואם היא רעבה היא ממצמצת בעיניים. היא הייתה מסתכלת עלי כשהייתה שומעת את הקול שלי".
כשנועה הגיעה לגיל חמש מצבה הידרדר והיא נזקקה להנשמה. "חיברנו אותה למכשירי הנשמה. היה לי חדר טיפול נמרץ בבית. ממש כמו בבית חולים. עם כל המכונות. למדתי לטפל בה והבאתי גם עובדת זרה שתעזור לי".
איך התמודדת כל התקופה הזאת?
"זה לא קל, אבל זו הבת שלי. לא אעזוב אותה ולא עזבתי אותה. כשהנשימו אותה בגיל 5 הציעו לי בבית החולים לשים אותה במוסד בתל אביב שיודע לטפל במונשמים. אמרתי להם שאלמד איך לטפל בה ואני אטפל בה וזה מה שהיה".
צור היא מורה לתנועה ומוזיקה בגיל הרך והמקרה שלה הוביל אותה להתנדב בגנים לילדים עם צרכים מיוחדים, מה שנתן לה את הכוח להתמודד עם הקושי. "עד גיל 5 נועה הייתה באשכול גנים בבית ספר יובלים לילדים עם שיתוק מוחין. בגיל 5 כבר לא שלחתי אותה כי היא הגיעה למצב של הנשמה והחלטתי שאני מאמצת את הגנים האלה. זה היה משהו שנתן לי כוח. אין כמו מוזיקה ותנועה לילד עם צרכים מיוחדים. זה עשה לי טוב וזה עזר לי להתמודד עם מה שיש לי בבית. אני מתנדבת איתם כבר 15 שנה וכל שבוע מגיעה אליהם".
הלב נשרף
בגיל 11 נכנסה נועה למצב של תרדמת ולאחר ארבע שנים של טיפול מסור של אמה היא הלכה לעולמה. "זה לא היה פשוט. אני לא הייתי בארץ כשהיא נפטרה. הייתי בטיול בכרתים. 15 שנה לא עזבתי את הילדה, פחדתי אפילו לצאת לאירועים כי פחדתי שיקרה לה משהו כשאני לא לידה. כמה זמן לפני שהיא נפטרה המשפחה שכנעה אותי לצאת לנשום אוויר. אמרו לי: 'נועה בסדר, כולנו פה'. קניתי כרטיס וטסתי. הייתי מתקשרת אליה כל בוקר ואומרת לעובדת הזרה שתראה לי אותה בווידאו. הייתי שרה ומדברת איתה. היא הייתה נראית בסדר גמור. ביום שלישי, היום בו היא נפטרה, דיברתי עם נועה ופתאום היא הניעה את השפתיים כאילו היא מדברת איתי. במשך ארבע שנים היא לא הזיזה אגודל. לא הבנתי מה זה. זה היה הזוי. שעה אחרי כן העובדת הזרה התקשרה שוב. היא אמרה לי: 'קרה משהו לנועה. המכונות מצפצפות. נועה לא נושמת'. היא הזמינה טיפול נמרץ ואני רואה הכל בווידאו. הרופא אמר לי שהמצב לא טוב ולקחו אותה לטיפול נמרץ ילדים. הם נלחמו על חייה אבל היא לא שרדה".
עד כמה זה כאב לך שלא היית לידה להיפרד ממנה?
"זה היה נורא בשבילי. כל הזמן אמרתי לאלוהים שאם יקרה לה משהו שייתן לי להיות לידה כדי שאחזיק לה את היד ואוביל אותה לצד השני. לא רציתי שהיא תהיה לבד. עד היום זה אוכל אותי למה טסתי. זה הכי כאב לי שלא הייתי איתה כשהיא נפטרה. אבל אנשים אומרים לי שיכול להיות שכל הזמן הזה שהייתי לידה לא נתתי לה למעשה לעזוב את העולם ופתאום היא ראתה שאני לא לידה אז היא ניצלה את ההזדמנות. היא לא רצתה להכאיב לי".
אחרי שקמה מהשבעה החליטה צור כי היא חוזרת לעבודתה וגם להתנדבויות. "אמרתי לעצמי שאני לא יכולה ליפול לבור עמוק. הנפילה למטה היא מהירה. יכולתי לשקוע בכאב ובדיכאון. הלב פשוט שרף. אני לא מאחלת לאף אחד לחוות אובדן ילד. הרגשתי שאני עומדת על שפת בור ואומרת לעצמי: 'ליפול פנימה או לא'. החלטתי שאני חוזרת לעבודה וזה מה שעזר לי. העבודה עם הילדים זה משהו שהצליח להרים אותי מהכאב הזה. הייתי יושבת איתם שעות. החיבוק שהייתי מקבלת מהם זה היה עבורי ואו. ללכת להתנדב בגנים המיוחדים זה בשבילי היה לרפא את הנשמה".
מחזק אותי
במקביל להתנדבות בגנים לילדים עם צרכים מיוחדים החלה צור לסייע גם למשפחות עם ילדים מונשמים. זה החל שלוש שנים אחרי שנועה ז"ל נזקקה להנשמה. "בבית החולים היתה משפחה עם ילדה בת 16 שהנשימו אותה. היא הייתה צריכה לקחת אותה הביתה והציעו לה להתקשר אליי שאעזור לה. אחד ההורים התקשר ומיד הלכתי ועזרתי להם. ככה זה התחיל".
בימים אלה מלווה צור שש משפחות לילדים מונשמים. "אני מלווה את ההורים מבית החולים לבית ונמצאת איתם כמה שהם צריכים. ההורים בהלם בהתחלה. אתה רואה את הילד שלך מונשם, אתה נבהל. אתה רואה את המכונות מצפצפות, אתה לא יודע איפה להתחיל. אז קודם כל אני מרגיעה אותם ואומרת להם שאני איתם יד ביד. אני אומרת להם אני 24 שעות איתכם. אם אתם צריכים אותי גם בלילה תרימו טלפון ואני באה".
הצגת את עצמך?
"כן, הם ידעו מי אני. הסברתי להם שזה בסדר ומבהיל בהתחלה אבל לאט-לאט הם ילמדו את זה. אני איתם יד ביד ולא עוזבת אותם. אני אפילו עוזרת להם למצוא עובדת זרה".
למה הרגשת שאת חייבת לעשות את ההתנדבות הזו?
"זה עושה לי טוב. אני יודעת איך לטפל בילד מונשם. אני כל כך מרחמת על ההורים האלה, הם יוצאים משם מבולבלים ולא מבינים .אני הייתי במקום הזה וזה חשוב לי. בבית חולים יודעים שאם הם צריכים הם מפנים אותם אליי. אני עושה את זה בלב שלם ובשמחה".
גם אחרי שנועה נפטרה היה חשוב לך להמשיך?
"במיוחד. אמרתי שאני לא מפסיקה את זה אלא להיפך. אלו הדברים שגם עוזרים לי להתגבר. אני רואה את הילדים האלה ואני נזכרת בנועה. אלו ילדים מלאכים. זה כאילו מחזיר אותי אחורה, אבל להיפך זה מחזק אותי".
נועה ניצחה
הסיפור האישי המפעים של צור הוא מעורר השראה ומעניק חוזק וכוח לאותם הורים שהחיים פתאום אתגרו אותם. "נועה הייתה המורה שלי לחיים", היא אומרה בגאווה, "היא לימדה אותי מה זה להכיר את השונה. מה זה לתת. לפני זה לא היה לי מושג בכל מה שקשור לחינוך המיוחד. אם הייתי רואה ילד על כיסא גלילים הייתי מתרחקת. עד היום יש אנשים שמתרחקים, אבל אני לא שופטת כי אנשים נרתעים מחוסר ידיעה. למרות שנועה הייתה צמח, מונשמת ולא דיברה, היא נתנה הרבה בחיים שלה. היא תרמה את השיער שלה ארבע פעמים לחולי סרטן. היה לה שיער מדהים. אם נועה שהיא ילדה שלא זזה ולא מדברת הצליחה לתרום לחברה, מי אנחנו שלא נתרום. אם כל אחד יתרום מעט ממה שהוא יכול אנחנו נהיה חברה הרבה יותר טובה ואיכותית".
קראו גם:
יש לך תחושה של ניצחון אחרי מה שעברת?
"המנצחת היחידה זו נועה. היא חיה 15 שנה כנגד כל הסיכויים. הרופאים אמרו לי שהיא שברה את כל התאוריות הרפואיות שלהם. זו נועה עם הרצון שלה לחיות, היא נאחזה בציפורניים כדי לחיות. אני מהמקום שלי עשיתי את מה שצריך לעשות. גם אם הייתי צריכה לחזור על זה הייתי חוזרת על זה כי זו הילדה שלי. אני מסבירה לאנשים שלא יכולתי לחשוב ולעשות אחרת. אני שמחה ושלמה עם זה. אני יודעת שנתתי לה את כל כולי. הייתי קונה לה את המגבות הכי רכות, את הבגדים הכי יפים והמצעים הכי נעימים. תמיד היה לה ריח של בושם וקרמים. מבחינתי אני יודעת שניסיתי ועשיתי הכל כדי שיהיה לה הכי טוב במצב שהיא נמצאה בו. יש לי את הרוגע הזה שאני יודעת שלא ויתרתי עליה ולא ויתרתי עלינו".
יש בך כעס על אלוהים? על מישהו?
"לא. אני זוכרת שאמרתי לאלוהים תודה שהילדה הזו בידיים שלי ולא במשפחה אחרת כי אני לא יודעת איך היו מטפלים בה. תמיד שאלו אותי אם אין לי כעס על חברת רמדיה, אמרתי שאני לא כועסת כי מבחינתי לכעוס זה אנרגיות לא טובות ואני לא מוכנה להכניס אותם אלי הביתה. הבית שלי היה כל הזמן בית שמח. נועה תמיד הייתה במרכז הבית. כל מי שבא אמרתי לו שאצלנו לא בוכים בבית. אני עושה גם הרצאות ומספרת את הסיפור שלי בבתי ספר ובתיכונים ובכל מיני מקומות שמזמינים אותי".
למה זה חשוב לך?
"חשוב לי קודם שישמעו את הסיפור, שיכירו את נועה, שיידעו מה התינוקות האלה עברו ולהעביר להם קצת מאבקת הקסמים שנועה השאירה פה והכי חשוב - כמה חשוב לתת לאחרים".