חודש עבר מאז הלכה לעולמה אורן עליזה אזולאי ז"ל בת ה-6, ילדה מקסימה ויפה מחצור הגלילית, שהתגברה על הלוקמיה אך נכנעה לפטרייה פולשנית וקטלנית שתקפה את גופה. עבור האם מור, שעדיין מדברת עליה בלשון הווה, אורן עדיין איתה בכל שנייה ובכל דקה והיא לא מסוגלת לדבר עליה בלשון עבר.
לשאלות איך ממשיכים את החיים ואיך מסתגלים לחיים בלי הילדה היפה, החכמה והאמיצה שלה?, מור מתקשה לענות.
"אני חושבת שרוב הימים אני ומאור בעלי חיים משעה לשעה. לא חושבים על יממה קדימה. מחזיקים מעמד כל שעה מחדש", אמרה האם בכאב עצום, "יש ניסיון להחזיק מעמד כיוון שיש לנו עוד שני בנים ומגיע להם לחיות חיים מלאים. הם יחיו לצד הכאב, אבל מגיע להם חיים של מיצוי וכוח ולכן אני חייבת לשרוד. לפעמים ההתרסקויות קשות, ואז אני מזכירה לעצמי כי הבנים לא בחרו בזה. כמו שאני מכירה את אורן, היא הייתה רוצה שהאחים שלה יחיו בטוב ויהיו מאושרים. אם זה מצליח? זה קשה, עושים צעדים מאוד קטנים. לפעמים מאור אומר: 'היום הצלחנו לצאת לגינה'. לצאת לגינה זו משימה. יש לנו מטרות קטנות שמחזיקות אותנו ויש להן משמעות. לו לא היו לנו עוד ילדים, אני לא יודעת מה הייתי עונה".
הייתה חיוורת
מור (36) ומאור (36) הכירו עוד כשהיו תלמידים בבית ספר יסודי. לפני עשר שנים הם נישאו ונולדו להם שלושה ילדים: אימרי בן ה־9, אורן ז"ל בת ה־6 ואיתמר בן השנתיים וחצי. מור היא מרפא בעיסוק שעובדת בעיקר עם ילדים על הרצף האוטיסטי, בעוד מאור הוא רכז התרבות במתנ"ס בחצור.
"אנחנו משפחה שמחה, שאוהבת לטייל ולבלות ביחד. אורן הייתה ילדה פעילה שלקחה את כל תשומת הלב אליה. היא גם הייתה הדבק והמרכז של המשפחה", סיפרה מור על החיים שלפני, "הכול השתנה בחודש אוגוסט בשנה שעברה. זה קרה ביום שבת. אורן הייתה עם חום וחשבנו שזו מחלה ויראלית. מה שהדאיג אותי שהיא הייתה חיוורת מאוד. הצבע שלה הפריע לי. לא רציתי להמתין ליום ראשון אז צלצלתי לרופא און ליין שראה אותה בווידאו. הוא אמר שאולי היא התייבשה, למרות שלא הייתה סיבה לכך, ואמר לנו שצריך להגיע לבית חולים זיו בצפת כדי שתעשה בדיקות דם. נסענו לבית החולים, עשו לה בדיקות דם והתוצאות היו קטסטרופה. המוגלובין שלה היה נמוך מאוד - 4 ותאי דם לבנים נמוכים. זה הדאיג אותנו מאוד.
"אימא של מאור נפטרה מסרטן לבלב וזה היה נוכח במשפחה. לכן שאלתי די מהר אם יש לה סרטן. לא הבנו מה הורס את מח העצם. היא עברה מספר בדיקות כולל, בדיקת מח עצם ואז מנהלת מחלקת ילדים, שהיא המטולוגית, אמרה לנו בעשר בלילה שהכל תקין. כדי לוודא שלא פספסו דבר עשו עוד בדיקה, לשד העצם, וגם היא יצאה תקינה. מיד אמרתי לעצמי: 'או-קי, זו בדיקה מאוד מדויקת, זה שחור־לבן, אם אומרים זה לא סרטן אז זה לא סרטן'".
אורן ז"ל עברה עוד סדרה ארוכה של בדיקות כדי לבדוק מה פוגע במח העצם. אם זה לא סרטן, אז מה כן? היא התאשפזה וקיבלה מנות דם ששיפרו את מצבה, אבל לא פתרו את הבעיה. היא עברה בדיקות פולשניות ודקירות, קיבלה מנות דם ואנטיביוטיקה והתמודדה בגבורה עם המצב. לבסוף, אחרי בדיקות גנטיות ובדיקות לגילוי חיידקים ווירוסים, אמרו למשפחה שלא מצאו דבר.
הכל השתנה
אחרי האשפוז בבית החולים זיו המשפחה נסעה לשמוע חוות דעת נוספת אצל המטולוגית מבית החולים שניידר, שעברה על כל הבדיקות ולא מצאה דבר. המשפחה חזרה למעקב בבית החולים זיו ואורן הגיעה למקום מידי פעם כדי לקבל מנות דם.
ואז, ב-12 בספטמבר 2024, המשפחה הוזמנה לבית החולים ושם היא קיבלה את הבשורה הקשה: לאחר אין ספור בדיקות ושאלות בדיקה חדשה, שנשלחה למעבדה אחרת בתל השומר, מצאה תאים סרטנים. אורן אובחנה כחולה בלוקמיה.
"שאלנו מיליון פעמים האם לא פספסו משהו בבדיקות ואם אין לילדה סרטן ואמרו שלא", משחזרת מור את אותם ימים מטלטלים, "פתאום אמרו שיש. אמרו לנו לבחור באיזה בית חולים להמשיך בטיפול - רמב"ם או תל השומר. בשלבים הללו חיפשנו אמונה. אמרתי בתל השומר כבר אבחנו, אני רוצה רמב"ם. עבורנו זה היה כמו לקבל פטיש בראש. הבנתי שאנחנו צועדים בתוך שער חדש לגמרי".
אורן התחילה ברמב"ם מסע חדש. היא אובחנה כחולת לוקמיה עם מחלה דוהרת ברמה של 70%. מור מספרת כי בטיפול בלוקמיה אין משמעות לגילוי מוקדם כמו בסוגי סרטן אחרים. לאחר עוד כמה וכמה בדיקות, התחיל הטיפול הקשה שבו אורן עמדה בגבורה. מור: "היא ילדה חכמה, עדיין קשה לי לדבר עליה בלשון עבר. היו לה בחיים קשיים גם לפני ואנחנו דברנו איתה בפתיחות על הכל. הסברנו לה שסוף-סוף הרופאים יודעים מה יש לה בגוף ויודעים לטפל בה. ויש תרופה. הסרטן שלה לא דומה כלל לסרטן שהיה לסבתא שלה. שלה יש מחלה שמבריאים ממנה. אורן מאוד ורבלית, דברה עם כולם, הבינה שהטיפול, הדקירות והפולשנות אמורים לעזור לה. אחד הדברים הקשים היו שהחדירו לה צנתר ללב, שדרכו נתנו את הטיפול בכימותרפיה. פתאום לילדה יש צינור בגוף. הכל השתנה. אפילו מקלחת עשינו אחרת".
לחבק ולהיפרד
באותה תקופה החלה מלחמה עצימה בצפון ועבור משפחת אזולאי זו הייתה תקופה מאוד מאתגרת - ילדים בלי מסגרת, טילים, אזעקות, אבל אורן נתנה לכולם כוחות לעבור גם את התקופה הזו. מור: "אמרנו זה המסע שלנו ואין תלונות - מתמודדים. הייתי נכנסת למחלקה ברמב"ם ולפעמים אמרתי תודה שזה מה שיש לאורן. ראיתי שם דברים קשים, סוגי סרטן שלא ניתנים לריפויי. אמרנו תודה".
אורן הגיבה מצוין לטיפולים ואחרי 33 ימים של טיפולים היא למעשה הייתה נקייה מסרטן - 95% החלמה. משמעות הדבר שהמחלה גם לא תחזור. את הבשורה הזו שמרו בני המשפחה לעצמם. עם זאת, הפרוטוקול בטיפול בלוקמיה קובע המשך טיפולים למשך עוד מספר חודשים.
מור: "לאורך כל התקופה אורן הייתה עם כוחות רבים, עוצמתית והשיער לא נשר לה. היא ממש לא הייתה חלשה וחסרת חיות. להיפך. ברגע שהיא הייתה מגיעה למחלקה כולם היו סביבה. היו שם 12 בנות שירות - כולן איתה. היא הייתה אומרת לי: 'לכי לשתות קפה. אני מסתדרת'. המשכנו בחיים, היינו יוצאים, עושים מנגל וטיילנו בירושלים. נזהרנו מאוד כי מערכת החיסונית שלה הייתה מאוד חלשה. המלחמה העצימה נגמרה וחזרנו לחיות. השלב האחרון של הטיפולים לפי הפרוטוקול הוא הכי קשה, כי הגוף כבר חלש מכל הטיפולים שעבר. לפעמים היו 4 טיפולים בשבוע ולפעמים 5, עם מנוחות בין לבין".
בתחילת חודש מרץ השנה החלה אורן טיפול בסטרואידים בשילוב טיפולי כימו. טיפול קשוח, עם השפעות של עייפות ועצבנות. המשפחה הרגישה כמו ברכבת הרים. בשבוע השלישי לטיפולים אורן התחילה להתלונן על כאבי בטן, לא משהו שאי אפשר לשייך לטיפולים שהיא עברה באותם ימים. ואז התפתחה עצירות קשה. אורן נסעה לבית חולים ונשארה להשגחה. מידי פעם היה שיפור ואז שוב כאבים. אחרי יומיים החליטו הרופאים ברמב"ם לבצע בדיקת 'סי.טי' כדי לוודא שלא פספסו הכל. בבדיקה התגלה כי הכליה והטחול נפגעו מכרישי דם. החל מסע נוסף של בדיקות ובירורים ולבסוף הרופאים גילו שפטרייה נדירה ואלימה היא שגרמה לכל התופעות. ולאחר שגילו את טיב הפטרייה, הבינה המשפחה שזו גזירה, שאין מה לעשות, שהיא מתפשטת כמו אש בשדה קוצים, כמו חיידק טורף.
מור: "ראינו כל יום שהילדה נגמרת. בכל התקופה של הכימותרפיה היא הייתה חיה, נוכחת, שמחה ולרגע לא היה לנו תרחיש שהמסע של אורן יסתיים ברע. פתאום ראינו סבל וכאב נוראי. רצינו להקל עליה כמה שאפשר. זה לא היה בצפי של אף אחד תרחיש כזה. העלינו את מינון משכי הכאבים שלא תסבול. כשגילו את הפטרייה היא הייתה בהכרה אבל כאובה. אך לאט-לאט ההכרה ירדה. המשכנו לדבר איתה ואני מאמינה שהיא שמעה אותי. אני חושבת שהיא הבינה שמשהו לא טוב קורה בגוף שלה. משהו שונה. אמרנו לה: 'נלחמת מספיק, אנחנו גאים בך, אנחנו איתך'. למחרת כבר לא הייתה בהכרה ולא הגיבה יותר. ייתכן שעוד שמעה משהו. רצינו רק לחבק ולהיפרד".
איזה פספוס
מאז מותה של אורן רבים שואלים את בני המשפחה האם הם חושבים שהיא קיבלה את הטיפול המיטבי. מור: "הרבה פעמים הרגשנו שאם היה את מי להאשים אולי זה היה מקל מעט על הכאב. אבל אורן טופלה על ידי טובי המומחים, והרופאה שלה הייתה ועודנה מומחית, ולצד המומחיות שלה היא אנושית והוליסטית וזה לא מובן מאליו כלל. בשבוע האחרון לחייה, בית חולים שלם היה על הרגליים, נלחמו עליה עד רגעיה האחרונים. ולכן, לצערי יש דברים שאין לנו בהם שליטה. והפטרייה הזו התנהגה בצורה אגרסיבית ומהירה ולצערי לא ניתן היה לעצור אותה".
בשבוע שעבר, חודש אחרי, המשפחה עלתה לבית העלמין לגילוי מצבה. ואורן עדיין נוכחת בחיי המשפחה. כמו תמיד.
אולי יעניין אתכם:
איזה זיכרון של אורן ילווה אותך לאורך שנים?
מור: "השבוע האחרון היה קשה. את התמונות של אז ארצה להכניס למגירה אחרת. אלו לא התמונות שאפיינו אותה. אני רוצה לזכור את אורן השמחה, הרוקדת ומלאת החיות. את המפגשים היום יומיים מלאי אהבה בינינו. לא היה יום שהיא לא אמרה: 'אמא אני אוהבת אותך, בואי נעשה משהו'. אני מכריחה את עצמי לראות סרטונים שלה, זה מחייה אותי לראות אותה. כזו חכמה עם בינה לחשוב על דברים ברומו של עולם. מצד שני מעציב, איזה פספוס יש לי וליקום שהיא לא פה. רוצה לזכור את הילדה נוכחת, ילדה של אש ולהבה. תמיד הייתה כזו - סחפה את כל מי שאיתה אחריה. מתמודדת עם קשיים ולא פחדה להראות שקשה לה. היא תמיד הייתה במרכז ותמיד הצליחה לגייס סביבה אנשים. בשבעה באו אנשים שיספרו עלייה הרבה והיא רק ילדה שחייה שש שנים. דיברו עליה ועל הכוחות שלה. ואני חושבת לעצמי כמה כוח היה לה כדי להיחרט בליבם של האנשים בצורה כל כך חזקה".
מה למדת מהטרגדיה שקרתה לכם?
"אורן הייתה ילדה של מוסיקה ושירים. אחד השירים שליוו אותנו במסע היה 'יש לך אותך' של מיקה משה ומירי מסיקה. זה היה ממקום של כח ועוצמה. זה היה שיר שליווה את המסע. במבט לאחור, לא סתם: 'לכי עכשיו לזרוח כמו שמש, יש לך כנפיים תעופי רחוק'. ואם אני חושבת כמשפחה, אורן תמיד תמיד תמיד איתנו בלב. ואחרי מה שקרה לנו הלוואי שכל אחד שקורא את הכתבה הזו יוכל להסתכל על הקן המשפחתי שלו, לזרוח בו, לשמוח בו ולעוף לאן שרק יחלום. הקו בין החיים לבין המוות הוא עדין ושביר ובחיים האלה צריך לחבק את היום".