בני הזוג מירי (70) ואיציק בר סלע ממושב היוגב התמודדו עם אתגרים רבים מאז בנם, איתי (41), אובחן בגיל צעיר על הרצף האוטיסטי. מירי, גננת בפנסיה, ואיציק, רופא משפחה בפנסיה, משקיעים את כל מה שיש להם באיתי ובמשפחתם. מירי משתפת את סיפור המשפחה לרגל יום ההתרמה הארצי לאוטיזם (19 בנובמבר).
בצעירותו של איתי, לא היה המושג 'אוטיזם' ברור כפי שהוא היום. מירי זוכרת את הקשיים הראשונים: "כגננת, הייתה לי תחושת בטן שמשהו לא כשורה. איתי לא היה מגיב לשם שלו, ולא יצר קשר עין. ניסיתי לפתח איתו תקשורת בדרכים שונות – אפילו עשיתי הקלטות שמע כדי שיחזור על המילים" היא מספרת, "אבל המילים חזרו על עצמן שוב ושוב. כשלבסוף קיבלנו את האבחון בירושלים, זה היה כמו קריאת השכמה כואבת, הבנו שנצטרך להתחיל במסע ארוך ולא פשוט".
לאחר 22 שנים של טיפול מסור בבית, החליטו מירי ואיציק לשלב את איתי במסגרת הבית לחיים של אלו"ט בפרדס חנה. "זה היה מעבר קשה מבחינתי", אומרת מירי, "פתאום השעה 17:00 עוברת, ואני לא מחכה לו לחזור. היה לי קשה לא להרגיש את הנוכחות שלו בבית כל יום. למזלי, הצוות בראשות שולי מבית השיטה היה קשוב מאוד והתאימו לו תכנית כניסה בהדרגה, שהתאימה גם לי, ונתנה לכולנו להרגיש הכי בבית שיש".
הבית לחיים בפרדס חנה הוא מסגרת תומכת שמאפשרת לאיתי לצמוח ולהתקדם, תוך שהוא נמצא בסביבה בטוחה ותומכת. מירי מוסיפה: "הוא מאושר שם, וזה גם נותן לי קצת זמן לשקם את עצמי ולנהל סדר יום, משהו שלא יכולתי לעשות כל השנים האלו".
החיים בתקופת המלחמה
במהלך תקופת המלחמה האחרונה, איתי הושפע מהאזעקות והאירועים סביבו בצפון, אך הפגין רוגע ואופטימיות. "איתי הוא אדם עם אופטימיות מדהימה," אומרת מירי בחיוך. "כשלקחנו אותו לממ"ד, הוא לא נלחץ, וזה משהו שמחזק אותי. לפעמים אני מקנאה בבטחון ובשלווה שלו".
למרות שהוא אינו מודע למתרחש סביבו, שגרת היומיום שלו הופרה כאשר מסגרת התעסוקה שלו בגבעת חביבה נעצרה עד לפני שבועיים, והוא וחבריו לבית החיים נאלצו להישאר חודש ימים בלי לצאת למסגרת התעסוקה בגלל המלחמה. "לאורך התקופה הזאת שהייתה לא פשוטה עבור איתי הצוות במקום דאג לו ברגישות רבה, וזה עוזר מאוד," משתפת מירי.
המסר להורים אחרים ולחברה
מניסיונה רב השנים, מירי מאמינה שחשוב לאבחן ילדים מוקדם ככל האפשר כדי שיקבלו את כל התמיכה הנדרשת. "הורים צריכים לדעת להקשיב לאינסטינקטים שלהם", היא מדגישה, "אם יש הרגשה שמשהו שונה, לגשת לאבחון ולבקש עזרה כמה שיותר מוקדם. בנוסף, חשוב מאוד להעלות את המודעות בחברה לקבלה של אנשים עם צרכים מיוחדים. אנשים צריכים להיות יותר סובלניים ורגישים לאחר, כמו במצבים שאיתי מתנהג בצורה שונה בציבור, ואני נאלצת להסביר לאחרים מה קורה".
מירי גם מבקשת להעביר מסר מרגיע להורים ששוקלים להכניס את ילדם לבתים לחיים: "המסגרת הזו היא בית לכל דבר. יש מטבח, סלון, ואפילו עיצבנו יחד עם איתי את החדר שינה שלו שירגיש בבית. אלו"ט עוזרת למשפחות להרגיש בטוחות, יש קשר נהדר עם כל אנשי הצוות. כשהם קוראים לזה בית לחיים, הם מתכוונים לזה באמת".
קראו גם:
להעניק להם ביטחון
יום ההתרמה לאוטיזם בהובלת אלו"ט ואותי, מתקיים היום (שלישי), 19 בנובמבר 2024. יום ההתרמה השנה הוא בסימן המאבק לשימור על הרצף של שגרת חייהם של ילדים ובוגרים עם אוטיזם בישראל, במיוחד בתקופת המלחמה.
השגרה היא עוגן חיוני בחיי אוטיסטים. הסדר הקבוע והידיעה מה צפוי בכל שלב ביום מעניקים להם ביטחון ומאפשרים להם להתמודד עם אתגרים נוספים. עזרו לנו לשמור על שגרת חייהם ולהעניק להם את התמיכה שהם זקוקים לה. כל תרומה משמעותית. קישור לתרומה.