"המלחמה שלי היא בעצם גם המלחמה של אחי הצעיר ניר, שאף הוא לוקה במחלת ניוון שרירים. אני נלחם כדי שלי, לו ולנכים בעיר תהיה איכות חיים", כך אמר השבוע אופיר אוחיון (19) מנצרת עילית, שריגש את מאות האורחים במסיבת סיום הלימודים באורט יגאל אלון, כשקיבל את תעודת ההצטיינות, לקול מחיאות הכפיים של הקהל שעמד על רגליו והתרגש איתו ביחד. בין בני המשפחה שהגיעו לטקס היה גם האח הצעיר ניר (16), שאחיו הבוגר משמש לו השראה, מקור להערצה ומודל לחיקוי.
בואו להצטרף לעמוד של "ידיעות העמק" בפייסבוק
אופיר אוחיון התפתח עד גיל שלוש באופן רגיל לגמרי, כמו כל הילדים בגילו, עד שיום אחד הבחינו הוריו, ציון וסימונה שמשהו אינו כשורה. הוא התקשה לעמוד ולטפס, כשיתר בני גילו השתובבו בגני המשחקים, וסבל מנפילות. ההורים פנו מיד לרופא וניסו לברר מה הבעיה, אך רק כשהיה בן חמש, לאחר סדרת בדיקות ממושכת ולא קלה, אובחנה אצל אופיר מחלת ניוון השרירים, מחלה חשוכת מרפא הפוגעת במערכת העצבים והשרירים.
לאחר שהצוות הרפואי שוחח עם ההורים והודיע להם כי בנם חולה במחלה הקשה וכי מדובר במחלה גנטית, הם החליטו לבדוק אם בנם הצעיר ניר לוקה אף הוא באותה מחלה. הבשורה הקשה לא איחרה להגיע והותירה את זוג ההורים שבורים לגמרי. "היינו בשוק, לא האמנו שזה פגע אצלנו במשפחה פעמיים", מספרת האם סימונה, "אבל הבנו שאנחנו צריכים לאסוף עבור הילדים כוחות, כי מצפה לנו התמודדות לא קלה.
מיוחד, אבל כמו כולם
אופיר האח הבכור התווה את הדרך לניר הצעיר. כשסיים את בית הספר היסודי, הודיע הצוות החינוכי להורים כי הוא מיועד ללכת ללמוד בכיתת חינוך מיוחד בשל מגבלותיו, תחילה בדקו ההורים את בתי הספר השונים באזור, אך לא לקח להם זמן רב להבין כי בנם הבכור אינו מתאים כלל ללמוד בכיתה מיוחדת, וכי הוא בעל איכויות למידה ככל ילד רגיל.
אופיר וניר אוחיון. "אנחנו לא מתכוונים לשתוק" ( צילום: שרון צור)
"זה מתסכל שמפנים ילד עם מוגבלות פיסית מיד לחינוך המיוחד", אומר ציון, "אחרי שבדקנו את האפשרויות, החלטנו יחד עם הילד כי הוא ילמד בכיתה רגילה. נכון שצריך להשקיע יותר, אבל זה המקום הטבעי שלו. מוגבלות פיסית לא צריכה להיות גורם שמקשה על יכולות למידה", ואכן ההחלטה הוכיחה את עצמה כנכונה. אופיר למד בבית ספר רגיל ככל הילדים, ובסוף החודש הוא יסיים את כל הבגרויות שלו, אך זה היה רק תחילת המאבק.
גם במהלך הלימודים נאלץ אופיר להתמודד עם קשיים, כמו יציאה לטיולים שנתיים. הנער העקשן והשאפתן לא הסכים לוותר.
קופצים למים העמוקים
הבילויים המעטים של האחים לאחר שעות הלימודים מסתכמים בדרך כלל בישיבה מול המחשב הביתי, ולעתים בטיול בשכונה בכיסא הגלגלים החשמלי, וגם זה באזורים מוגבלים בלבד, בשל הסכנה מהתנועה החולפת. "אין הרבה אפשרויות בילוי ותעסוקה בעיר למוגבלים", מתלונן אופיר. "אם אני רוצה לעשות משהו אחר הצהריים, כמו שאר בני גילי, אין לי שום אפשרות כזו.
"אין בנצרת עילית אפילו מועדון אחד לנכים בכיסא גלגלים ואין פעילות חברתית, בניגוד לערים רבות שבהן יש פעילות כזו. אני נאלץ להישאר בבית או לטייל קצת בסביבה, אבל גם פה, רק אחרי מאבק של שנה וחצי התקינו רמפות מיוחדות ורק בחלק מהאזורים". המאבק הבלתי מתפשר שניהל אופיר הוא זה שהצליח לגרום לעיריית נצרת עילית להתאים את מדרכות הרחוב שבו הוא מתגורר לנכים.
גם בבילוי שגרתי כמו שחייה בבריכה, אין לאופיר אפשרות להשתתף. באף בריכה בעיר אין מעלית מיוחדת לנכים, שתאפשר לו גישה בטוחה למים. לא בבריכה העירונית ולא בבריכת הקאנטרי. "עכשיו מתחיל החופש הגדול, ואני מאוד רוצה ללכת כמו שאר בני גילי לבריכת השחייה, וזה עצוב מאוד", הוא אומר. בני המשפחה מנהלים כבר תקופה ארוכה מאבק כדי להתקין בבריכה בקאנטרי מעלית לנכים.
"אנחנו לא מתכוונים לשתוק, בעוד שבועיים אנחנו מתכוונים לגייס נכים נוספים בעיר ולצאת להפגין שוב, אנחנו לא נשקוט עד שהילדים יוכלו ללכת כיתר בני גילם לבריכה", היא מבטיחה בנחישות. האור היחיד בכל הנוגע לפעילות חברתית לשניים מגיע ממקור בלתי צפוי שלא קשור כלל לעיר. עמותת 'שמחה לילד', המסייעת לילדים החולים במחלות כרוניות וגנטיות, היא זו שדואגת מדי פעם לפעילות חווייתית לשני האחים".
נלחם לתרום למדינה
גם מבחינה החברים העניינים לא פשוטים. אופיר לא יכול לצאת לבילויים רגילים של בני גילו, כמו בילוי במועדונים. החברים מבית הספר מפרגנים לו, אבל לא יכולים לסייע בניידות.
בימים אלו לומד אופיר נהיגה, כמו שאר חבריו. "אני מנסה לעשות הכול, כדי לא לפספס שום דבר מהחוויות שעוברות על החברים שלי", הוא מבהיר. "אני רוצה לטעום מהכול, השמיים הם הגבול. אני רוצה להיות עצמאי ולא להיות תלוי באף אחד". אבל גם בנושא זה נאלץ אופי