ספיר כץ מעפולה עברה הרבה ב־24 שנותיה. הבחורה החייכנית למדה במשך השנים, כמו שחקנית מקצועית ב'הבימה', להסתיר היטב את הכאב שמלווה אותה כבר מגיל שמונה. כאב כרוני, בכל פעם במקום אחר בגוף, שכולל שיתוק פתאומי בגפיים וסבל נוראי שאיש לא מאמין לו, לא הסביבה וגם לא חלק מהרופאים.
למחלה הזו יש שם: פיברומיאלגיה (דאבת שרירים), תסמונת שמאופיינת בכאבים כרוניים בגוף המלווים בעייפות גדולה ומתישים את הגוף ואת הנפש כאחת. אבל שום דבר לא ישבור את כץ, שהיום היא מאמנת כושר בדיוק לאותן הבעיות שמהן היא סובלת ולפני כשנה וחצי פתחה סטודיו אימונים משל עצמה, בשם STAND UP Studio. מי שלא מכיר את הסיפור של כץ יכול לחשוב שהשם מתייחס להופעת סטנד־אפ, אלא שבמקרה של כץ מצחיק זה בטוח לא, והשם למעשה מתמצת את כל החיים שלה בשלוש מילים - לעמוד על הרגליים. מה שנשמע עניין טריוויאלי לכל אחד מאיתנו, היה עבור כץ מלחמה של ממש. מלחמה על החיים.
"תקופה כל כך ארוכה לא הצלחתי לעמוד על הרגליים, היו צריכים לעזור לי לקום, והיום אני מצליחה לבד. כשחיפשתי שם לסטודיו, 'סטנד־אפ' היה תפור עליו", היא אומרת ומסבירה איך שרדה את כל הקושי הזה, "אם יש משהו שעזר לי לשרוד לאורך השנים זו העובדה שיש לי אופי מאוד חזק. ידעתי בוודאות שאני לא ממציאה ושזה אמיתי".
לא מאמינים
לאורך השנים סבלה כץ מכאבים כרוניים בגוף, כשכבר בגיל שמונה אובחנה כחולת פיברומיאלגיה. "סבלתי המון מכאבים בשרירים ובמפרקים. זה היה שורף לי, כואב לי, לוחץ, דוקר, היה לי קושי להירדם וקושי אימים לקום בבוקר כי הגוף היה קפוא, קושי ללכת. כל בוקר הייתי קמה עם כאב אחר, במקום אחר", מספרת כץ על ילדותה, "בגיל שבע היה לי סינוסיטיס מאוד חריף שהתפרץ לזיהום בדם. הייתי שלושה חודשים משותקת לחלוטין בבית, שכבתי במיטה. האנטיביוטיקה עזרה לאט לאט לזיהום אבל אנחנו חושדים שמשם התפתחה הפיברו, כי זו מחלה שמתפתחת מטראומה מסוימת או ממחלות זיהומיות".
כץ מספרת על שנים לא־פשוטות, שנים שבהן ידעה בוודאות כי משהו עובר על הגוף שלה והיא לא יודעת להסביר מה הוא. "הייתי בהמון בדיקות, בכל מחלקה אפשרית, המון בדיקות דם שחזרו תקינות לחלוטין ואף אחד לא יודע מה יש לך. זה מטורף. מצד אחד את אומרת הכל תקין, אבל כואב לי. רופאת המשפחה שלי בזמנו היתה הראשונה שאבחנה פיברומיאלגיה, משהו חסר תקדים לאותה תקופה ולאותו גיל. אבל זה לא נתן לי תחושת הקלה שיש לכאבים האלה שם, כי קראתי שזה כרוני ושאין לזה טיפול".
חולים רבים במחלה, בדומה למה שקרה אצל כץ עד רגע האבחון וגם לאחריו, מקבלים מהרופאים תחושה שמשהו לא בסדר איתם מבחינה נפשית. שהכאבים הם תולדה של מצב נפשי של החולה ולכן 'הטיפול' בחלק גדול מהמקרים הוא פסיכיאטרי. "דחפו לי המון כדורים לאורך השנים. אמרו שזה פסיכולוגי, כי באותה תקופה המחלה הזו לא היתה נפוצה כמו היום, בטח לא בקרב בני נוער. גם היום מפוצצים את החולים בכדורים, אבל אז גם את זה לא ידעו לתת. לקחתי את הכדורים למרות שהם עשו לי רע. זה לא הקל עליי ולא הפחית מהכאב", היא מספרת.
ואם הרופאים לא מאמינים למטופלים שלהם, תחשבו מה זה לגדול בסביבה שחושבת שכץ סתם 'מוזרה'. "רוב הילדות היתה מאוד מתסכלת, כי את חווה כאב שהוא אמיתי ואנשים מסתכלים עלייך כאילו את פסיכית", היא מתארת, "מילא שאת חווה את התחושה הזו מהרופאים שלך, אבל גם מהילדים בשכבה שלך שלא מבינים למה את בוכה, יוצאת משיעורים ולא משתתפת בשיעורי ספורט. היו תקופות שלמות שלא יכולתי להגיע לבית הספר".
איך המשפחה הגיבה?
"הרבה חוסר אונים. המזל הגדול שלי, שנולדתי למשפחה כל כך תומכת. הם היו איתי מההתחלה ועד הסוף. האמינו ותמכו בי תמיד. לא מעט חולי פיברו נאלצים להתמודד גם עם המשפחות שלהם, שמסתכלות עליהם כעל אנשים שממציאים את כל מה שיש להם".
לשמור על שפיות
כאמור, למחלת הפיברומיאלגיה אין תרופה. ניתן להקל על התסמינים בטיפול נכון, אבל היא תלך איתך לכל החיים. כץ אומרת ששום דבר לא מכין אותך לרגע ההוא, שבו לפתע לא תוכלי לזוז מרוב כאב. ברגע אחד, בלי שום התראה מוקדמת, יכולה להשתתק לך הרגל, או היד, ולא תדעי מתי זה יחלוף. "החטיבה והתיכון היו תקופות לא־פשוטות בכלל", היא משתפת, "המון כאבים והיעדרויות. כדי לשרוד ביומיום הייתי מעמידה פנים שהכל בסדר. כאב לי בטירוף אבל הייתי מחייכת. אף אחד לא יודע שכל הלילה והבוקר בכיתי. לצערי, אין חולה פיברו שלא עובר את זה, כי לחברה קשה מאוד לקבל סוג של נכות שהיא לא נראית לעין. עד היום, כשאני מאמנת, זה יכול לתקוף אותי משום מקום ואני מחייכת ומשדרת שהכל בסדר".
איך הצלחת להישאר שפויה?
"חוסן מנטלי. אני באה ממשפחה של לוחמות. גם אמא שלי וגם סבתא שלי עברו חיים לא פשוטים. כשהייתי בתיכון גילו לאמא שלי גידול בגב. הייתי בתקופה מאוד קשה עם הפיברו אז ואת כל תקופת הבגרויות של י"א העברתי בסיוע לאמא שלי. החזקתי את הבית, הסעות, ליווי לבדיקות. גם למדתי מוזיקה והייתי בתזמורת הייצוגית והייתי מנהלת סניף ב'מקדולנד'ס' במשך שנתיים. לא היה פשוט, אבל המשכתי כי רציתי את העצמאות שלי ואם יש משהו שעוזר לך לשרוד זה הסחות דעת. אז כל הזמן ניסיתי להעסיק את עצמי. הייתי במצבים מאוד קשים עם המון חוסר ודאות של איך אני אתפקד בחיים האלה".
אילו מחשבות רצו לך בראש?
"כל הילדות שלי היו לי שיחות עם אלוהים. לא יכולתי להכיל את זה כבר. גם היום יש תקופות קשות".
לצד החששות התמידיים לעתידה הגיע שעת הגיוס, וגם שם כץ לא עשתה לעצמה הנחות. "גויסתי לקורס חובשים. לאורך כל הטירונות בניצנים לא התפנקתי לרגע והיה חשוב לי להיות כמו כולן, אבל באמצע הטירונות יד שמאל שלי החליטה להשתתק. כאבי תופת פתאום. היו שם בנות מדהימות שעזרו לי להתקלח ולהתלבש. רק אחרי שבועיים היד התחילה להשתחרר".
כנגד כל הסיכויים היא סיימה את הטירונות והמשיכה לקורס חובשים, אלא שמהר מאוד הופיעו הקשיים. "לא יכולתי להזיז את הרגל. היו לי כאבי תופת, אבל עדיין רציתי להישאר".
הפעם הרצון העז לא הספיק לכץ, כשרופא היחידה פשוט גירש אותה לביתה יחד עם רגלה המשותקת. מאותה סיטואציה, כץ טוענת, החלה מסכת ייסורים מול הצבא, שלא ידע להכיל אותה. "באותו יום טרטרו אותי בבסיס ממקום למקום, כשהייתי על רגל אחת. הגעתי הביתה מפורקת", היא מספרת. "שלחו אותי לבדיקות ופיזיותרפיה וכשהנוירולוגית ראתה אותי היא טענה שהבעיה היא נפשית ושהיא לא מאמינה במחלת הפיברומיאלגיה. בשלב הזה כבר הבנתי שאם המערכת לא רוצה אותי אני גם לא רוצה אותה. בסוף שחררו אותי".
הגשמת חלום
לאחר השחרור היא עברה במשך שלושה חודשים פיזיותרפיה, שלבסוף שחררה את רגלה. "לא האמנתי שאצליח ללכת עליה עוד פעם", היא נזכרת ומתרגשת מחדש.
לאורך הבדיקות התבקשה כץ לרדת במשקל, אף שהיתה במשקל תקין יחסית לגובהה. "אמרתי לרופאים שהבעיה לא קשורה למשקל, אבל בגלל שאף אחד לא האמין אמרתי 'אני אוכיח להם'. התחלתי להתאמן ועשיתי שינוי תזונתי. ירדתי 15 קילו, אבל הכאבים המשיכו".
הירידה במשקל הביאה גם לבעיות אכילה ולתת־משקל, ובין לבין התפתחה אצלה מחלה נוספת בשם אנדומטריוזיס (מחלה גינקולוגית כרונית), שבעטיה נאלצה לעבור ניתוח לא־פשוט לפני כחצי שנה. בדרך קיבלה שלל זריקות וטיפולים שלא הועילו לה, אבל כץ, כמו חתול שנופל תמיד על הרגליים, לא ויתרה לעצמה. "כשהתחלתי להתאמן ראיתי שזה עושה לי טוב ושאני מתחילה להתחזק. אם פעם הרגליים היו נרדמות פתאום והייתי נופלת וצריכה לקרוא לעזרה, פתאום הידיים שלי היו מספיק חזקות כדי להרים את עצמי. זו היתה נקודת המפנה. הרגשתי שעליתי על משהו והתחלתי לחקור את הנושא. אנשים במכון שבו התאמנתי התחילו לבוא אליי ולהתייעץ איתי".
התובנה הזו גרמה לכץ ללכת ללמוד ב'וינגייט' קורס מדריכי כושר ובריאות, ובהמשך קורסים נוספים. "אחרי הקורס התחלתי לעבוד במכון כושר. ראיתי שאני נהנית לעבוד עם אנשים שיש להם כאבים ובעיות שאחרים לא מבינים אותם, וזה פשוט מילא אותי", היא מספרת.
לפני כשנה וחצי עשתה כאמור את הבלתי ייאמן ופתחה סטודיו משלה. "זה הבייבי שלי", היא מספרת על הגשמת החלום, "אם היית אומרת לי לפני כמה שנים שזה מה שאני אעשה הייתי חושבת שהשתגעת. כדור לא הצלחתי להרים. היום אני יודעת להסתיר את הכאב יותר טוב. קרה כמה פעמים שבמהלך האימון התיישבתי ונתקעתי, אז אני מחייכת למתאמנות שלי ואומרת להן 'בנות, תמשיכו'. חלקן חוות את אותם הדברים, אז יש בינינו הבנה הדדית".
"אם היית אומרת לי לפני כמה שנים שזה מה שאני אעשה הייתי חושבת שהשתגעת. כדור לא הצלחתי להרים. היום אני יודעת להסתיר את הכאב יותר טוב"
הילדה שהיתה כה זקוקה לעזרה במהלך חייה מעניקה אותה עכשיו לאחרים. "אין לי מראות בסטודיו, לא שעון ולא משקל. אני רוצה שבמשך שעה אחת שמישהו בא אליי לאימון הוא לא יתעסק בעצמו ויתנתק מהסביבה. דימוי גוף והפרעות אכילה זה משהו שאני התמודדתי איתו ואני לא רוצה שהמתאמנות שלי יהיו סביב זה. אני דוגלת בלאכול נכון ובכמויות נכונות. אני עובדת המון עם נשים שמתמודדות עם זה וצריך להיות רגיש לזה".
כץ מקפידה על אימונים מצומצמים של ארבעה-חמישה מתאמנים, המותאמים ספציפית לצרכים הבריאותיים שלהם - כמו מחלות מעיים, מחלות וכאבים כרוניים, פריצות דיסק ועוד. "יש לי חולת פיברו שהגיעה אליי אחרי שלא עשתה ספורט בחיים שלה ופתאום היא אומרת שכואב לה פחות, וזה הסיפוק הכי גדול. היום היא עושה הכל. כאבים יהיו, אבל אתן תפתחו מנטליות שתגרום לכן לקום על הרגליים".
מה החלום הבא?
"להישאר על קונספט של קבוצות קטנות ויחס אישי ולצמוח לעוד סניפים בארץ. לפתח את זה לקהילה אחת גדולה, אוהבת ותומכת, ולהמשיך לעזור כמה שיותר לאנשים שסובלים מכאבים. להראות להם שהם יכולים, בתנאים שלהם, אבל יכולים".